Forskningsprosjektet Huntington

Intensiv rehabilitering av pasienter med Huntingtons sykdom.
Finansiert av Helsedirektoratet.

Sammendrag

Huntingtons sykdom (HS) er en sjelden arvelig degenerativ hjernesykdom med forekomst på 7-10/100.000, dvs. ca 350 personer med HS i Norge. Det er få studier som tyder på at personer med Huntingtons sykdom (HD) kan ha nytte av rehabilitering.
 

I 2009 fikk Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad (RNNK), sammen med Vikersund Kurbad (VKB), i oppdrag av Helsedirektoratet å prøve ut et intensivt behandlings-/rehabiliteringsopplegg for pasienter med Huntingtons sykdom og deres nærpersoner.


Formålet var å beskrive de som deltok i det intensive rehabiliteringsprogrammet og studere eventuelle endringer og effekter på livskvalitet, kognitive funksjoner, atferdsproblemer og motoriske funksjoner etter ett års intensiv rehabilitering. Samhandling med kommunehelsetjenesten var også vektlagt.


Prosjektet viste lovende resultater etter deltagelse i et strukturert, intensivt rehabiliteringsprogram som varte i ett år. Det ble opparbeidet ny kunnskap om rehabilitering av Huntington pasienter i tidlig- og midtfase av sykdomsforløpet. Det var bedring blant annet i gangfunksjon og balanse, samt i opplevelse av angst og depresjon og livskvalitet hos personer med HS etter deltagelse. Opplegget innebar 3x3 ukers rehabiliteringsprogram samt 5 dager evalueringsopphold ca 3 mnd etter avslutning av tredje opphold. Prosjektet ble ferdigstilt i 2013 og resultatene ble publisert i  det internasjonale tidsskriftet ”PLOS currents: Huntington’s disease”.


I 2011 fikk RNNK fikk videre midler fra Helsedirektoratet for å evaluere effekten av 2 års intensivt rehabiliteringsprogram hos pasienter med Huntingtons sykdom. Formålet med prosjektet er å vedlikeholde funksjon og eventuelt  forsinke sykdomsprogresjon etter deltagelse i et intensivt rehabiliteringsprogram i 2 år. Deltagere som hadde fullført det første året av prosjektet fikk tilbud om å fortsette deltagelse i rehabiliteringsprogrammet i ytterligere ett år. Disse har deltatt på  6 x 3 ukers rehabiliteringsopphold samt 2 evalueringsopphold totalt. Dette foregikk i perioden 2011 - 2013. Pårørende var også inkludert i prosjektet.

Resultatene fra 2-års evaluering er under bearbeidelse og er estimert å være ferdig primo 2014.


Dette har vært et samarbeidsprosjekt mellom Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad, Vikersund kurbad, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, Senter for sjeldne diagnoser ved Universitetssykehus i Oslo og Universitetet i Oslo.


RNNK sin avtale med Helse Nord RHF trådte i kraft 1.1.2011. Denne inkluderte en egen ytelse for nevrologiske lidelser hvor Huntingtons sykdom var en spesifisert diagnose.